CaspianLife, 14 ноября. Четырёхлетний Богдан из Астрахани стал ещё одним ребёнком в России, которому введён уникальный препарат генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование «Элевидис») для терапии Мышечной дистрофии Дюшенна.
По информации пресс-службы министерства здравоохранения Астраханской области РФ, стоимость препарата – около 3 млн. долларов. Лекарство для российских детей закупает Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Далее поясняется, что мышечная дистрофия Дюшенна – это редкое жизнеугрожающее генетическое заболевание, которому подвержены, в основном, мальчики. Главные проявления болезни – слабость мышц, затруднения при движениях с детского возраста, которые прогрессируют с течением времени. Миодистрофия Дюшенна – одно из уже почти сотни тяжёлых и редких (орфанных) заболеваний в перечне Фонда, для терапии которых закупаются уникальные дорогостоящие препараты и медицинские изделия.
Мальчику Богдану 2020 года рождения из Астрахани лекарственный препарат «Элевидис» был назначен врачами федерального медицинского центра, где пациент длительное время наблюдался, и медицинской организацией, к которой пациент прикреплен на медицинское обслуживание в городе Астрахани. Министерством здравоохранения Астраханской области была подана заявка в Фонд «Круг добра» на обеспечение лекарственным препаратом «Элевидис». Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил заявку. Два дня назад, 12 ноября, лекарственный препарат был введен маленькому астраханцу в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева.
Источник: www.caspianlife.kz
